Wie du schon weißt, leidet Julia, unter anderem, auch an einer Sehbehinderung. Sie hat im rechten Auge ein Opticus Kolobom und im linken Auge ein Brückenkolobom. Das ist sehr schlecht. Das rechte Auge ist sehr schwer betroffen, ein Spalt in der Netzhaut aufgrund ihrer Balkenagenesie. Siehe dazu meinen Beitrag“Diagnose – Kind mit Behinderung„. Das linke Auge ist nur leicht betroffen (das verstehe ich bis heute nicht, denn der Balken fehlt komplett und ist ursächlich für diesen Sehfehler) und somit automatisch das Führungsauge. Das bedeutet, dass Julia das linke Auge mehr benutzt und das rechte Auge nur folgt. Als Neugeborenes verursachte das gleich Probleme, denn Julia drehte sich automatisch immer nach links, weil sie mehr gesehen hat. Das verursachte innerhalb der ersten drei Lebenswochen eine Kopfasymmetrie. Das bedeutet, dass ihr Hinterkopf auf der linken Seite abgeflacht war. Ich musste sie nachts mithilfe eines Stillkissens auf der rechten Seite lagern, damit der Kopf sich gleichmäßig verwuchs. Ansonsten müssen Babys Helme tragen, damit der Kopf gleichmaessig wächst. Ab und zu sieht man Babys mit merkwürdigen Helmen auf ihren Köpfen. Das sind Hilfsmittel, nur weiß das fast niemand. Das wollte ich um jeden Preis verhindern. Zurzeit hatte ich Angst, dass meine Tochter damit „behindert“ aussehen könnte. Deswegen und natürlich auch , weil ich Julia das keinesfalls antun wollte, war ich sehr diszipliniert beim Baby lagern. Meine Arbeit trug Früchte und Julia benötigte keinen Helm, denn die Asymmetrie verwuchs sich komplett. Innerhalb der ersten 10 bis 11 Wochen. Kaum hatte ich diese erste „kleine“Hürde bewältigt, wurde Julia, im Alter von nur 11 Wochen, von der Epilepsie heimgesucht. Die Epilepsie ist ein hinterhältiges Arschloch. Hat sich einfach ungefragt in meine Familie geschlichen und mein Kind bedroht. Die Epilepsie ist ein Feigling, die auf Kinder losgeht. Bis heute meine Erzfeindin, diese widerwärtige Krankheit. Dann folgten drei Krankenhaus Aufenthalte Innerhalb eines Monates. Siehe dazu meine Beiträge“5 Jahre Epilepsie„, „Drohender Status„, „Die Ruhe vor dem Sturm„, „Gefühlskalt“ und „Krankheit als Verbindung.“ Da haben wir einiges mitgemacht. Später stellte sich auch noch heraus, dass Julia eine höhere Hornhautverkruemmung hat und weitsichtig ist. Natürlich, musste ja so kommen. Noch Schlimmer ist, dass das Führungsauge von der Weitsichtigkeit stärker betroffen ist. Ihre erste Brille bekam sie mit 18 Monaten. Pechsträhne ist wahrlich kein Begriff dafür!
Nachdem Julia (zunächst) medikamentös eingestellt war, begann im November 2016 die Sehfruehfoerderung vom Verein Contrast. (Institut für Blinde, Sehbehinderte und Mehrfachbehinderte Menschen in Österreich) Diese Therapeutin unterstützt Julia nun seit fast 5 Jahren dabei, ihre Sehkraft zu verbessern. Natürlich wird Julia rundum betreut, das heißt auch körperlich gefördert. (Innerhalb der Möglichkeiten) Es wird stets mit Licht oder einer Form der Beleuchtung gearbeitet, denn der Sehnerv muss unbedingt gefördert und gefordert werden, sonst verkümmert er und Julia würde drohen zu erblinden. Da Julia (laut Befund) fast blind auf dem rechten Auge ist, ist eine Förderung der restlichen Sehkraft essentiell. Es gibt einige Möglichkeiten:
Licht
Kontraste
Starke Kontraste und knallige Farben eigenen sich hervorragend. Von hellen Pastellfarben ist dringend abzuraten. (Unabhängig von der Mode)
Faciale Occlusion ( das Führungsauge abkleben, damit das schwächere Auge gestärkt wird). Hierzu gibt es „Augenplaster“, die genau das sind , Pflaster. Das vertragen manche Kinder nicht und bekommen einen Ausschlag, andere weinen beim Abziehen, weil es sich in der Augenbraue verklebt. Das tut weh. Julia braucht das seit Jahren täglich. Immer die maximale Zeit. (Maximal soviele Stunden pro Tag, wie das Kind alt ist, das heißt ein 2 Jahre altes Kind darf maximal 2 Stunden pro Tag abkleben, sonst wird das gute Auge geschwächt.) Deswegen bin ich auf eine Augenklappe aus Stoff umgestiegen, die auf die Brille aufgefaedelt wird. Ohne Augenkontakt, ohne Schmerzen und waschbar. Diese wird sehr gut toleriert. Siehe Beitragsbild.
Akkomodationsbrille ( Brille mit etwa doppelter Dioptrien Stärke, um alles vergrößert zu sehen) Ich persönlich rate eher davon ab, Julia hat das sehr schlecht toleriert, ich glaube es hat ihr Kopfschmerzen bereitet. Epileptiker neigen generell zu Kopfschmerzen. Es ist sicher einen Versuch wert, aber mit Vorsicht zu genießen, besondere bei Epileptikern. Wenn du glaubst, dass sie zu stark ist, dann ist es so. Sag es dem Arzt und lass sie dir nicht aufzwingen. Julia hatte eine von 2018 bis Juli 2021. Ich habe leider kooperiert.
Gestärkt von meinen Erfahrungen mit der ketogenen Diät, der Osteopathie und traumatisiert vom Vagusnervstimulator, habe ich auf eine „normale“, ihrer eigentlichen Dioptrien Stärke entsprechenden ,Brille bestanden. Und bekommen. Die wird jetzt sehr gut vertragen!
#Icanseeclearlynow
Augengesteuerte Kommunikation
Siehe hierzu meinen Beitrag „Tobii-Dynavox„, der Weltmarktführer der augengesteuerten Kommunikation. Sofern das für das Kind umsetzbar ist, aber das lässt sich austesten.
Wenn auch dein Kind von einer Sehbehinderung betroffen ist, gibt es, wie du gerade gelesen hast, eine Menge Förderungs – Möglichkeiten.
Bitte melde dich jederzeit, ich teile gerne meine persönlichen Erfahrungen mit dir!
Verliere nicht den Durchblick!
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18 Kommentare zu „Opticus Kolobom“