Mutter vs Pflegerin

An Tagen wie heute ist das Muttersein eines Kindes mit Behinderung deutlich schwerer als an anderen. Meistens bin ich so beschäftigt, dass ich gar keine Zeit habe mir großartig Gedanken zu machen, aber heute ist es anders. Heute bin ich traurig, denn mein Mann und meine Jungs sind wandern gegangen. Samt Oma and Verwandtschaft. Nur Julia and ich fehlten wieder einmal. Der Wanderweg ist nicht barrierefrei. Ein richtiger Wanderweg zu einer Hütte rauf eben. Wahrscheinlich total schön. Oben ist sogar ein Spielplatz, aber natürlich nur für mobile Kinder. Alle anderen warten wie immer am Abstellgleis. Mit ihnen meistens die Mamas. Zum Abschied hat mein 7 Jahre alter Sohn zu mir gesagt :“Mama, du hast nie frei, du hast nie Spaß, du bist wie die Magd aus meinem Buch“1000 Gefahren „, du musst immer arbeiten, das ist Schade. “ Ich kann dir nicht sagen wie ich mich in diesem Augenblick gefühlt habe. Oder vielleicht doch, wie eine Pflegerin und nicht wie ein vollwertiges Familienmitglied. Ja, das ist in der Tat sehr schade. Da hat mein Sohn wohl recht. Natürlich versteht er noch nicht, dass mit Julia einfach manche Dinge nicht machbar sind und das niemand Julia oder mich ausgrenzt. Das macht natürlich niemand in der Familie. Ich bin ein vollwertiges Familienmitglied und du auch. Nur vergisst man das leicht, wenn man immer an der „Pflegefront“ steht. Da ist der Spaß halt oft gebremst. Und die Arbeit 500%. Das sieht mein Sohn. Ich bin erstaunt und unglaublich stolz, dass er so aufmerksam in seiner Wahrnehmung ist. Auch ein wenig beunruhigt. Gestern erst hat er mir nämlich erzählt, dass er traurig ist, wenn Julia einen Anfall bekommt. Ja, was soll ich darauf antworten? Das macht mich auch traurig und das hab ich ihm auch gesagt. Es hat keinen Sinn so zu tun als sei alles in Ordnung, wenn es das offensichtlich nicht ist. Ich werde meinen Sohn nicht belügen und nichts Beschönigen. Ich habe ihm nur dazu gesagt, dass er sich keine Sorgen machen soll. Ich kümmere mich um Julia.

Heute Abend hör ich mir dann an wie schön der Tag war, tolles Wetter, tolles Essen und tolle Erinnerungen. Erinnerungen in denen Julia und ich nicht vorkommen. Dann hör ich mir die Erzählungen lächelnd an und zeige nicht wie neidisch ich bin. Ja. Ich bin neidisch auf alle Familien die unbeschwert einen Ausflug machen. Familien zu denen ich mich früher auch gezählt habe. Denen es schnuppe ist ob es am Ausflugsort barrierefrei ist oder ob es eine Möglichkeit gibt ein Kind mit Behinderung zu wickeln. Die einfach losfahren ohne 4 ketogener Snacks fürs Kind, das die ketogene Diät macht und nicht nur einfach ein Kipferl essen darf. Das Kind, das gefüttert werden muss. Auf alle diese Leute bin ich neidisch. Natürlich haben die auch ihre eigenen Probleme, ich bin nicht naiv. Aber ich bezweifle ernsthaft ob sie so große Probleme haben! Die meisten wahrscheinlich nicht. Heißt natürlich nicht, dass sie deswegen glücklicher sind als ich, das bezweifle ich nämlich auch. Wer keine Probleme hat, der macht sich meistens welche. (schlechtes Wetter, Essen schmeckt nicht, Pool zu kalt, kein Schnee, zuviel Schnee, der Nachbar grillt Koteletts ohne Sondergenehmigung…)

🙂 du weißt schon!

Trotzdem kann ich nicht leugnen, dass ich mich an Tagen wie heute mehr wie eine Pflegerin fühle als eine Mutter. Ich bin auch keinem böse, es ist wie es ist. Das ist alles.

Julia hatte heute morgen schon einen epileptischen Anfall, da ist davon auszugehen, dass heute noch weitere Anfälle folgen werden. Ausserdem musste ich mich auch schon mit unnötiger Bürokratie herumschlagen, weil wieder einmal ein Sachbearbeiter nicht mitgedacht hat. Mehr vom Alten. 😦

Mein Antrag auf finanzielle Unterstützung wurde zurückgewiesen, da das Antragsformular angeblich veraltet war. (das mir diese Behörde persönlich zugeschickt hat bitte!!!!) Also neues Formular (lag dem Brief bei) wieder ausgefüllt und vorhin abgeschickt. Es wurde eine Frist ohne Datum gesetzt, nach der Zeit gilt es als hinfällig! Wann das ist, entscheidet man dann wohl spontan!? Keine Ahnung, einfach nur anstrengend.

Ich blogge gerade vom Kaffeehaus aus, habe mich gezwungen mit Julia rauszugehen und nicht zu Hause Trübsal zu blasen. Nur kurz, denn Julia muss regelmäßig ihr Mahlzeiten einnehmen. Bald müssen wir wieder nach Hause gehen.

Heute ist wohl einfach nicht mein Tag, deswegen hör ich jetzt lieber auf. Das Gejammere will echt niemand lesen! Ausser die schickst mir einen Kommentar zu diesem Thema! Es interessiert mich sehr wohl, wie du dich fühlst!

Bis bald und wieder mit besserer Laune!

Pflege Unterstützung

Pflegestufe

Bewilligung vs Ablehnung

Gefühlskalt

Bewilligungen

Hilfsmittel – Teil 1

Lächerlich und kleinlich

Rechtfertigungen

Pro und Contra