Ketogene Ostern

Ostern ohne Schokolade? Undenkbar. Kindheit ohne Schokolade? 🍫 Am Undenkbarsten. Für die Meisten. Für Julia, unserer Tochter mit einer angeborenen, schweren Mehrfachbehinderung, die Realität. Nicht nur, weil sie nicht kauen kann, denn man könnte auf Schokopudding und Schokoeis ausweichen. Julia wird seit fast 3,5 Jahren ketogen ernährt. Warum und wieso? Nicht, weil sie abnehmen muss

2 Jahre Förderzentrum

Genau heute vor 2 Jahren hat Julia in der Kindergartengruppe eines Förderzentrums angefangen. Es war tatsächlich Faschingsdienstag. Ein denkwürdiger Tag. Zu dieser Zeit war Julia 5 Jahre alt, fast 6. Fast 6 Jahre habe ich ohne erwähnenswerte Betreuung für mein mehrfach – und schwerstbehindertes Kind verbracht. Nicht, dass ich es nicht versucht hätte, habe dieses

Wir sehen das wonach wir suchen

Was man sieht ist mitunter eine ganz bewusste Entscheidung. Man kann sich auf das Schlechte konzentrieren, den Makel, wenn man so will. Und es gibt immer einen, wenn man danach sucht. Dann wird alles Gute und Schöne unsichtbar. Oder aber man setzt seinen Fokus gezielt auf das Positive und dahinter verschwindet alles Schlechte. Das gibt

Das Leben mit dir ist eine Achterbahnfahrt

Vor zwei Tagen hat mein Mann euphorisch zu mir gesagt: „Das Leben mit dir ist so eine Achterbahnfahrt.“ Ja, ich nehme das mal als großes Kompliment, denn für so eine Fahrt nehmen die Leute nicht selten eine weite Anreise in Kauf, stehen ziemlich lange in der Schlange und zahlen schon mal ein kleines Vermögen. Also

Mama, warum arbeitest du so viel?

Mein ältester Sohn stellt mir seit gut zwei Jahren regelmäßig zwei Fragen. Schwierige Fragen, auf die zu antworten manchmal schwerfällt. „Warum ist meine Schwester behindert“ und „Warum arbeitest du so viel?“ Fragen die unsere Welt so treffend beschreiben. Wie erklärt man einem neunjährigen eine angeborene Mehrfachbehinderung deren Ursache ich bis heute nicht kenne? Mit der

Was im Leben wirklich zählt

Als Kind habe ich die Weihnachtszeit geliebt. Es gab Geschenke, Naschereien und Freude. Auch Silvester war immer ein besonderes Highlight. War dieser Abend doch stets geprägt von gutem Essen, Sternspritzer und Feuerwerken. Für die meisten Menschen Selbstverständlichkeiten, die doch eigentlich gar keine sind. Zum einen ist es nicht selbstverständlich in Wohlstand und Frieden feiern zu

Transparent

„Wir sind transparent.“ Das hat eine liebe Verbündete und Leidensgenossin erst kürzlich zu mir gesagt. Eine sehr interessante Aussage, welche mir die Inspiration für meinen heutigen Beitrag gegeben hat. Ja, wir. Die, die einen klobigen Rollstuhl vor uns herschieben, der für Manche wie ein Ungetüm aussieht. Wir, mit unseren komplizierten Kindern, die sich nicht konform

Behinderung verleugnen

Kann man eine Behinderung verleugnen? Also, so richtig. Ich meine damit nicht etwa eine absichtliche, falsche Einschätzung, so wie es leider manchmal bei der Zuerkennung von Pflegestufen vorkommt. In diesen Fällen ist es ja noch nachvollziehbar. Nicht aus menschlicher Sicht, aber aus wirtschaftlicher. Was ich meine ist, ob es möglich ist, dass man als Eltern

Von Rollstühlen, Ungetümern und spuckenden Kindern

Vor einiger Zeit war ich mit meiner schwerbehinderten Tochter, Julia, in unserem Wohnhaus unterwegs. Es war früher Morgen und es herrschte, wie immer zu dieser Zeit, reges Treiben. Wir blockierten gerade mit dem Treppenlift die 5 Stufen zum Hochparterre, wo sich die Lifte befinden. Natürlich könnte man, als gesunder und gehfähiger Mensch, einfach in den

Emotionale Mülltonne

Meine 7-jährige Tochter ist mehrfach-schwerstbehindert. Ein angeborener Gesundheitszustand für den es niemals eine Heilung geben wird. Im Gegenteil, ich kenne nicht einmal ihre ungefähre Lebenserwartung. Eigentlich weiß ich gar nichts, gebe aber nicht auf und verliere fast nie die Hoffnung. Zwischenzeitlich gab es schon immer wieder Momente und Situationen in denen ich glaubte das alles